Notícias

21 de Março – Dia Mundial da Síndrome de Down

  • 21 de março de 2023

Uma data para celebrar pessoas especiais e mostrar que elas têm direito a uma vida repleta de realizações!

Não é por acaso que o dia de hoje é dedicado a pessoas com Síndrome de Down. O dia 21 do mês três (março) foi o escolhido para homenagear as pessoas que têm três cromossomos no par 21, diferentemente da maioria das pessoas que possuem dois cromossomos neste par.

A celebração desta data foi proposta pelo Brasil na Assembleia da ONU (Organização das Nações Unidas) e foi aprovada por unanimidade em 2011. O principal objetivo é ampliar a conscientização pública, promovendo uma reflexão global sobre os direitos e a importância de que a sociedade acolha, inclua e promova a qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Down.

De acordo com o IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), há cerca de 300 mil pessoas com Síndrome de Down no Brasil.  Conforme dados do Ministério da Saúde registrados no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc), nascem 1.978 crianças com esta síndrome no Brasil ao ano (seguindo o parâmetro de 2020 a 2021).

A Síndrome de Down não é uma doença!

Primeiramente, é importante ressaltar que Síndrome de Down não é considerada uma enfermidade, mas uma condição genética.

Essa síndrome é gerada por uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia) no momento da concepção do bebê. Ou seja, a maioria das pessoas possui 46 cromossomos presentes no núcleo das suas células, mas uma pessoa com Síndrome de Down apresenta 47 cromossomos.

Essa anomalia congênita leva o nome do médico britânico John Langdon Down, que se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico único, em 1866. No entanto, foi somente em 1958 que a origem cromossômica foi descoberta pelo francês Jérôme Lejeune e pela inglesa Pat Jacobs.

O acolhimento proporciona uma vida plena

Há várias questões de saúde associadas à Síndrome de Down que demandam uma atenção especial e constante, como cardiopatia congênita, alterações no sistema digestório, endócrino, no aparelho locomotor, neurológicas, auditivas, visuais, entre outras.

É fundamental que os indivíduos com Síndrome de Down sejam acompanhados desde cedo por uma equipe médica multidisciplinar. Também é importante que eles tenham acesso a uma educação inclusiva que incentive o convívio social.

Com o estímulo e o acolhimento dos familiares, de educadores e de profissionais da saúde, a pessoa com Síndrome de Down pode superar vários limites e  levar uma vida plena.  Também é importante que os familiares recebam apoio e possam compartilhar experiências com outras famílias. No Brasil, há diversas organizações, associações e institutos.  Uma das mais conhecidas é a APAE.

De acordo com a coordenadora pedagógica da APAE de Florianópolis-SC, Lucélia Soares Ernesto, “os principais desafios são a falta de integração e inclusão social, assim como a falta de orientação e manejo junto a rede regular de ensino. Há um longo caminho para que se aprenda a respeitar o aprendizado diferenciado, para que haja o entendimento da sociedade em conhecer suas potencialidades, assim como a busca pela autonomia e independência.”

Além da questão escolar, também é necessário que haja a inclusão no mercado de trabalho. Segundo a coordenadora pedagógica da APAE, a melhor forma de dar oportunidades “é conhecendo suas potencialidades e auxiliando nas suas dificuldades; ensinando-lhes habilidades funcionais e de competências de trabalho e adequando ou orientando quando necessário nas situações em que não consiga desempenhar suas funções. Assim como com os demais  funcionários, nunca subestime a capacidade laboral do mesmo.”

Por um futuro com mais inclusão

O CRT-04 (Conselho Regional dos Técnicos Industriais da 4ª Região), neste 21 de Março, homenageia a todas as pessoas com Síndrome de Down e seus familiares. Reconhecemos a importância desta campanha mundial, porque quanto mais conhecimento a sociedade tiver, maior será o respeito à diversidade e mais efetiva será a luta por direitos igualitários.  Desejamos que esta conscientização aumente o convívio social, a inclusão no ambiente escolar e no mercado de trabalho.

O presidente do CRT-04, Waldir A. Rosa, avô de um menino com Síndrome de Down que completou 5 meses, afirma: “Tenho o maior orgulho e gratidão por ser avô do Pedro Henrique, uma criança com Síndrome de Down, extremamente feliz e amado. Tenho plena certeza que é uma missão regada de muito amor e responsabilidade e com estímulos adequados o Pedro terá uma vida repleta de alegrias e conquistas. Nosso pequeno é luz em nossas vidas.”

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A celebração desta data foi proposta pelo Brasil na Assembleia da ONU (Organização das Nações Unidas) e foi aprovada por unanimidade em 2011. O principal objetivo é ampliar a conscientização pública, promovendo uma reflexão global sobre os direitos e a importância de que a sociedade acolha, inclua e promova a qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Down.

De acordo com o IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), há cerca de 300 mil pessoas com Síndrome de Down no Brasil.  Conforme dados do Ministério da Saúde registrados no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc), nascem 1.978 crianças com esta síndrome no Brasil ao ano (seguindo o parâmetro de 2020 a 2021).

A Síndrome de Down não é uma doença!

Primeiramente, é importante ressaltar que Síndrome de Down não é considerada uma enfermidade, mas uma condição genética.

Essa síndrome é gerada por uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia) no momento da concepção do bebê. Ou seja, a maioria das pessoas possui 46 cromossomos presentes no núcleo das suas células, mas uma pessoa com Síndrome de Down apresenta 47 cromossomos.

Essa anomalia congênita leva o nome do médico britânico John Langdon Down, que se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico único, em 1866. No entanto, foi somente em 1958 que a origem cromossômica foi descoberta pelo francês Jérôme Lejeune e pela inglesa Pat Jacobs.

O acolhimento proporciona uma vida plena

Há várias questões de saúde associadas à Síndrome de Down que demandam uma atenção especial e constante, como cardiopatia congênita, alterações no sistema digestório, endócrino, no aparelho locomotor, neurológicas, auditivas, visuais, entre outras.

É fundamental que os indivíduos com Síndrome de Down sejam acompanhados desde cedo por uma equipe médica multidisciplinar. Também é importante que eles tenham acesso a uma educação inclusiva que incentive o convívio social.

Com o estímulo e o acolhimento dos familiares, de educadores e de profissionais da saúde, a pessoa com Síndrome de Down pode superar vários limites e  levar uma vida plena.  Também é importante que os familiares recebam apoio e possam compartilhar experiências com outras famílias. No Brasil, há diversas organizações, associações e institutos.  Uma das mais conhecidas é a APAE.

De acordo com a coordenadora pedagógica da APAE de Florianópolis-SC, Lucélia Soares Ernesto, “os principais desafios são a falta de integração e inclusão social, assim como a falta de orientação e manejo junto a rede regular de ensino. Há um longo caminho para que se aprenda a respeitar o aprendizado diferenciado, para que haja o entendimento da sociedade em conhecer suas potencialidades, assim como a busca pela autonomia e independência.”

Além da questão escolar, também é necessário que haja a inclusão no mercado de trabalho. Segundo a coordenadora pedagógica da APAE, a melhor forma de dar oportunidades “é conhecendo suas potencialidades e auxiliando nas suas dificuldades; ensinando-lhes habilidades funcionais e de competências de trabalho e adequando ou orientando quando necessário nas situações em que não consiga desempenhar suas funções. Assim como com os demais  funcionários, nunca subestime a capacidade laboral do mesmo.”

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O presidente do CRT-04, Waldir A. Rosa, avô de um menino com Síndrome de Down que completou 5 meses, afirma: “Tenho o maior orgulho e gratidão por ser avô do Pedro Henrique, uma criança com Síndrome de Down, extremamente feliz e amado. Tenho plena certeza que é uma missão regada de muito amor e responsabilidade e com estímulos adequados o Pedro terá uma vida repleta de alegrias e conquistas. Nosso pequeno é luz em nossas vidas.”

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